谁的青春有我狂-第31部分
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子尤每日看电视较多，看不厌《我爱我家》，也看电影。昨天着手自办〃杂志〃，今晚开始读金庸小说。他说自己这次病只不过失去一个肿瘤，得却远远大于失。总之，他乐呵呵地，想做的有趣事儿多着呢。虽然远离学校，和同学们的关系反而更近了。我们是把医院当做家的，尽量使这里的生活正常起来。当然，在探寻接下来的治疗和手术方面我还要抓紧。
祝身体健康！祝节日愉快！
柳红柳红八告 Sent： Friday； May 14； 2004 9：38 PM
Subject： 柳红八告
诸位， 子尤已结束第二个疗程的化疗。上一个疗程结束时，其两项主要肿瘤标记指标，一项已正常，另一项有下降，但仍处于高位；此次该项指标继续大幅下降，已极端接近正常值。
此间，子尤曾一度体重降到110斤（身高1。8米）。最近一周在亲朋好友的努力下，像雪飞、一豪妈妈、陈茜妈妈、贾宝兰做各种好吃的给他，子尤在营养和进食上得以加强，体力有较大程度的恢复，体重回升至115斤，为下一个疗程提供了必要的准备。
除了医生和我们设法维护子尤的身体，子尤给予高度配合外，他绝少提及自己的病，多是有滋有味地干喜欢的事儿。这期间，他看了月全食，读完《神雕侠侣》，看电影电视，浏览闲书，写东西，和同学保持亲密联络。我们每天上下午两次去附近的元大都遗址公园散步。公园正为了迎接领导检查而“大干快上”地栽花植草，却先使我们置身于五月的鲜花中。前天子尤回了趟学校。我们见识了他在班上谈笑风生、顺手拈来地以同学故事开玩笑、和好友马勃表演“勃尤组合”的情形。同学们对他的举动报以一阵阵的大笑和鼓掌。子尤也长久地沉浸在此行的欢乐中。
从明天（5月15日）起，子尤将接受第三个疗程的化疗。从目前的情况看，化疗的疗效是显著的。但是第三个疗程的难受情况依然严峻，接下来还有至关重要的手术。如果哪位朋友了解北京之外比如上海、比如广州，有在纵隔肿瘤手术上有经验的大夫，盼望提供信息。
此次我们生病，对于幸福和痛苦有了全新的理解和感受。昨天得知检验结果，那种实实在在的幸福感无可比拟。五一长假，子尤的同学给他打电话，抱怨在家呆得烦闷得慌。子尤还宽慰人家，为其想方设法摆脱困境。人的精神快乐与否从来都不取决于身体的健康，我们现在对此体会更深。
衷心地愿我健康的朋友们快乐每一天。谢谢大家。
柳红柳红九告 Sent： Friday； May 28； 2004 7：54 PM
Subject： 柳红九告
诸位， 有朋友在催促我的文告了。事实上，我曾经试图报告，但又打住了。因为，有太多太多的颠簸，一言难尽。对于我来说，每一天都惊心动魄。第三个疗程的给药已经结束，现在进入休养阶段。化疗虽然使肿瘤标记物下降了，但是肿瘤没有缩小，手术难度大。我们已将手术大夫聚焦在几位身上，需在近日做出决策。手术可能在六月中旬进行。
子尤身体还未从化疗的副作用中恢复过来，还不太能走路，主要在床上，看电视看电影读书写东西谈天说地。原本我们计划本周五出院短暂休养，再回到医院准备手术。然而，由于他的血色素下降到比较低的程度，为此做各种化验，诸如排除再生障碍性贫血等。现基本断定还是化疗药物引起的骨髓抑制，从今天起开始治疗，目前血色素已有回升趋势。另外白血球也还在依靠升白针激发。待两项均平稳以后，我们还是计划出院呆几天。
子尤在医院安心配合治疗，并不腻烦。他是一个对诸多事物兴趣极高的人，思想和言语热烈而活跃。在他身边，我时时刻刻受到感染。是他，不断调动我处于热情的状态。他对于学校生活热衷而留恋。昨天又对同学们讲了许多逗乐儿的话，让录下来送给他（她）们。今晚同学们在北大参加歌咏会，选唱的歌曲与他有关，他还参与了演出编排的建议，同学们将戴着他的小红帽上台。他正在写以同学趣事为素材的情景喜剧。六一那天，他们班将在圆明园为将要进入15岁的同学搞一个仪式，我们也计划去旁观。
刚刚出去散步，为他拍了些照片，给你们看看他可以做这样的“高难度动作”。
祝好！
柳红柳红十告 Sent： Saturday； June 12； 2004 8：05 AM
Subject： 柳红十告
诸位， 子尤于5月31日晚出院。回家来，他特别高兴，参加了六一的退队入团仪式，接待中小学同学来家玩儿，白血球迅速恢复正常，体重也大大回升。我们都希望能在家多住些时候，其实即使经历了三个疗程的化疗，子尤的精神始终蓬勃向上，依然作为一个快乐和智慧之源抛洒和感染他周围的人。当同学们来看望他时，是他，主导着那些欢声笑语的场面。
经过反复调查研究，最终决定在301医院做手术。子尤已于6月10日（星期四）住进301胸外科。目前正在接受术前的全面检查，随后经过必要的准备就该做手术了。这里不像在中日友好医院有独立的空间，每天见到手术后病人的样子，且不许家属陪床，这给子尤精神上带来一些压力。但是，当我试图想用“坚强”之类的话鼓励他时，他会反应非常强烈地说：“我是什么人，还用跟我说这些！”。借用一位朋友的话，在他面前，我是“弱者”。我只有尽力为他做能够想到的一切。
手术很大，难度也高，术中的风险和术后的情况难以预料。对此，医生有言在先。但是，我心里还是充满希望一步一步地往前走，在每一个环节上争取最好的结果。这两个多月的经历使我体会到，在挽救生命中，亲人的作用甚至于较之医生还来得重要，因为她是爱、信心、千方百计和不可替代。
这一次生病，对于我们母子的身体和精神都是巨大的补给。 我们源源不断地得到朋友们的帮助。感谢尽在不言中。
柳红柳红十一告 Sent： Saturday； June 26； 2004 3：12 AM
Subject： 柳红十一告
亲爱的朋友们， 子尤今天接受了手术，301医院的孙玉鹗、汪涛、杨博、初向阳四位大夫将肉眼所见纵隔肿瘤切净了，并且以防后患，将受到浸润的右肺上叶切除。这是一个艰难的手术。上午11点半推向手术室，直到晚上八点才推出来。其中所经历的曲折难以述说。子尤在术前一周，深受肿瘤压迫之苦，他自称前胸有一块大石头压着，肩上挑着五斤扁担，后背还有一个锤子在敲打。呼吸、饮食、行走、举手、翻身都出现了困难，一日难过一日。今天下午，我见到了这个危害子尤的肿瘤，很大。关于手术的风险，我们听了所有最好的外科医生的说法，做了最坏的思想准备。然而，心里也怀着希望———它能被剥离出来，是医生的技术、经验和医德，使手术得以成功。我万分感激他们。不止如此，还有美国的Dr。Peng Dean；三个月来，及时持续地给我帮助，我对于整个治疗过程的推动皆出于他的指点。就在一周前，当子尤的CT出现医生认为新的问题，甚至影响到他们做手术的决心时，我曾向Peng Dean表示了我着急的心情。而他对我说：“你身上有两个角色。作为妈妈，你是可以着急；但你也是对于病情和如何治病最清楚的一个人，虽然你不是医生，事实上，是你在引导着整个治疗过程……”这种说法使我感到有别于母亲的另一种神圣职责。
子尤从手术室推出来，看到他嘴在动，我手扶着推车快走，边唤着：“宝子……”；他叫着“妈妈……”我告诉他手术很成功，他懂事地答应着，表示他知道了。回到监护室，他又开始使用他习惯的幽默语言。他的表现令我骄傲和心慰。
又过了一关，但是心里并不轻松。每一天和每一步都还要一样地小心谨慎。
没有你们的爱和关心，就没有今天。好像子尤在做手术前说的，上帝给他的福太多了。
柳红柳红十二告 Sent： Wednesday； July 14； 2004 7：54 PM
Subject： 柳红十二告
诸位， 不时地接到你们的电话、短信和邮件询问子尤的近况，而我一直想以子尤出院的消息作为这个阶段的结束来向大家通报。可是等啊等啊，节外生枝的故事不断，直到今天终于大致决定后天（星期五）出院。子尤术后恢复的情况总的来说不错，有两样不好：一是有一个空腔，肺没有膨胀起来，有积液。为此，又为他进行胸腔穿刺术，抽出气体和540ml积液。目前情况好转；二是拆线拆早了，伤口未愈合，医生出于好意，通过包扎捆绑，执著地期望靠他自身的力量使伤口长上。然而，因为子尤毕竟是经过三个疗程化疗的人，皮肉的生长能力要差许多，为此，我们花去了十多天的时间，终于大夫在今天下午为他缝针（不打麻药）。这样，明天观察一天，后天就可以出院，回头再来拆线。可以说，可能的一切身体之苦子尤都受过了，不过他每一次都表现得令人赞叹。然而，和最重要的好消息———子尤的病理结果相比，这些苦都不算什么。病理报告显示：坏死的组织加囊性畸胎瘤。这是术前三个疗程化疗的成绩。为了有更好的未来，我们大约本月底再进行一个疗程的化疗。
当子尤得知自己病的严重程度以及手术可能的风险以后，表现得异常开朗。他觉得自己的十四年生机勃勃波澜壮阔毫无遗憾。他说：“上帝准备送一个金灿灿的肿瘤给一个人，怕胆小的人支持不住，接受这个肿瘤的人需要坚强。然而坚强挺下来的人，留下来的只有平淡的忍受；所以他又准备送给一个乐观的人，然而乐观挺下来的人只有笑没有回味；于是，他就选择送给我。我是超越一切的！我把它叫做享受。”虽然他在医院已经呆烦了，天天唱“我要出医院”，但是照样高高兴兴地干爱干的事儿，自称是最好的病人。每天晚饭后，我带他到我住的宾馆看电视作为调剂。我自己在经历了三个多月的高强度精力和体力劳动之后，终于开始放松一点儿，能吃能睡，再去迎接下一步的化疗毫无问题。并且我和子尤已经开始在计划以后的生活，那是使我们憧憬和期待的生活。
谢谢朋友们，祝大家身体健康。
柳红柳红十三告 Sent： Saturday； August 21； 2004 8：17 PM
Subject： 柳红十三告
诸位， 子尤于7月16日从301医院出院。通常术后四至五周是最佳化疗时机，于是我们于7月底入住北大肿瘤医院。可是由于子尤血小板低且持续下降，不得不先设法提升血小板，为此耽搁了三个星期，直到8月16日才开始化疗。昨天，我们已经结束了化疗给药，尚需要一段时间恢复和改善体力特别是骨髓抑制情况。这一次化疗的结束意味着我们的西医治疗暂时告一段落了，今后我们还将从多方面努力增进他的健康，包括依靠中医。综合各种考虑，诸如一，子尤的身体状况和相应的生活方式；二，在考试指挥棒下的现行学校体制；三，子尤个人的读书习惯和兴趣，我们拟作退学打算。这样一来，我的责任更多一些，不过，一切都会安排好。
我们治病五个月了，一直得着朋友们切实的帮助，子尤和我感激并珍惜，也将回馈出来。同时，也因为太多的见识而使内心时常充满感动，也多有发现和心得。比如，我们斜对门病房一位妻子照顾白血病的丈夫十年，丈夫病好了，如今她患癌症，丈夫反过来照顾她。很多人会认为他们多“惨”啊，可是有多少人体尝过他们之间美好的感情，那种患难与共的生活难道不是现代人的梦想吗？在医院里，只有爱情而没有爱恨情仇。平时人们忽略了的丢失了的，此地却充溢着。再比如，其实，现在肿瘤是常见病多发病，但是人们对它讳莫如深，知识不足，一旦发现病，往往难以承受，甚至有放弃治疗者。我觉得，对于癌症，一定程度上是因为不知而导致不治的。对于癌症的莫名恐惧，除了在医学上的没能给出确切的病因解释之外（其实其他病也很难说就确切给出了，况且确切给出了又怎么样），还有文化上的赋予，我们需要破除和瓦解这种普遍存在的恐惧。美国在上世纪七十年代也是这样，但今天的美国对待癌症的态度则要开放科学得多。只有这样，才能使巨大的肿瘤人群受益，其实是每一个人受益。美国的癌症发病率正在减少，治愈率和存活率正在上升；中国的癌症发病率正在上升。因此，对于肿瘤的相关知识的普及十分重要，而它需要有一个宽松的心态和环境。董辅礽老师的《赴美就医记》值得一读。
如果哪一位朋友有肿瘤就医方面的问题，找我来吧，或许我能提供一点建议。
柳红柳红十四告 Sent： Saturday； September 11； 2004 11：05 AM
Subject： 柳红十四告
诸位， 上一告是在子尤术后化疗给药结束时发出的，当时心情乐观。不曾想转一天，子尤的血象就跌到了危险地步，在医生看来，血小板对他的生命构成威胁，以至于8月23日对我下了口头病危通知，说“他（它，指血小板）可能回不来”。而我还担心他的白血球过低在环境不好的医院里被感染。我们经历了那么多大风大浪，怎么会在这里出事？我们一分一秒地焦急等血，我一次次走进医生办公室，询问血何时来，询问如果内脏或颅内出血可能的抢救措施。我思忖需要抢救时可能的去处。和医生谈话时我冷静而神色凝重。回到病房儿子对我说：“妈妈，你要笑。”这一次，我真的笑不出来。
此后两周，子尤的血象主要靠输血维持，隔天输甚至每天输。这是一个艰难的过程。经多方咨询，我逐渐地对于化疗引起血小板降低和输血的知识有所了解，如何最大限度地利用输血的好处防止其可能的风险，就要输在恰到好处。而国内各医院输血标准掌握得不尽相同，做法不够规范，这使得我们不得不承受了一些过度输血可能带来的风险。不过，到上一周，我已经争取到了输血的主动权。随着化疗药物从身体里逐渐地代谢掉，子尤的造血功能将缓慢而微弱地开始工作。至今，他已经5天没有输血小板了，这便是进步。尽管血小板处在29（正常值100…300）这样的低位，但是我们一面�
